ロシアで生まれた女の子
ヴィルサヴィヤちゃん。

彼女は「カントレル五徴症候群」
という先天性の疾患で心臓が
飛び出た状態で生まれてきました。

生まれる前から医師より
「生きていくことは難しいだろう」
と宣告されていた彼女。

しかし、今現在も米国フロリダで
元気に暮らしています。




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現在について

手術を受けるために母親と共に
ロシアから渡米した彼女。

彼女の治療を引き受けたのは
ボストンの子供病院の医師でした。

しかし検査の結果、肺動脈が高血圧の
状態のため、少なくとも2年は
手術できないと診断されます。

希望を抱いて渡米した彼女たちには
ショックだったでしょうね。

手術待ちとなったヴィルサヴィヤちゃん
と母親は寒い場所に住めない
ヴィルサヴィヤちゃんのために
フロリダへ移住。

異国の地で特につてもない彼女たちは
生活費や手術費用を捻出するために
クラウドファンディングで20万ドルの
寄附を募っています。

ヴィルサヴィヤちゃんの募金ページ
Bathsheba’s Heart

現在、7万ドルまで達成しています。

今後も多くの人々の手が差し伸べられて
早く目標額に到達するといいですね。

カントレル五徴症とは

カントレル五徴症は横隔膜、腹壁、
心膜、心臓、胸骨に欠損が起こる
先天性の疾患です。

100万人に5人程度という非常に
まれな症例で、世界でも100例ほどの
記録しかないとのこと。

ヴィルサヴィヤちゃんも胸骨の一部と
横隔膜が欠損しており、腹部の
飛び出た部分に皮膚一枚隔てて
心臓がある状態です。

うっかり転んだり、物がぶつかる
だけでも文字通り命に関わりますね。

実際、この疾患を抱えて長く生きて
いくことは難しく、現在インドで
同じ病を抱える18歳の少年が
最長記録なのだとか。

想像以上に難病であることが
窺えますね。

そんなカントレル五徴症ですが、
じつは日本の静岡県立こども病院で
2015年に世界で初めて手術に成功。

当時14歳のマレーシアの少女に
根治的治療を施し、世界で初めて
成功させました。

同疾患の手術を世界にさきがけて
日本の病院が成し遂げたというのは
意外でしたね。

ヴィルサヴィヤちゃんも同じように
手術を受けて回復する日が
訪れるといいですね。

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明るく元気に生きる

重度の病を抱えるヴィルサヴィヤちゃん
ですが、美術教室に通って絵を描いたり
ビヨンセの歌に合わせてダンスをしたり
また英語の勉強にも取り組んでいる
のだとか。

ふつうの子供と変わらず
日々の生活を楽しんでいるんですね。

「イエス様は私のような体も作り出せる
ことを見せたかったのよ」
と語る彼女。

神をも恨んでしまいそうな境遇でも
それを悲観せず、非常に前向きに
生きていますね。

まだ年端も行かない少女ですけど、
尊敬してしまいます。

こんな純真な子にこそ救いの手が
差し伸べられるべきでしょう。

いつか手術ができる日が来て
他人と変わらない生活が送れる
ようになることを祈りたいですね。

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